ندگی واقعی هفت کوتوله: ملاقات با جانستون ها، بزرگترین خانواده کوتوله های آکوندروپلاسیا در جهان

در جهان بیرون، ممکن است آنها متفاوت از هر کس دیگری به نظر برسند.
اما برای خانواده جانستون، تنها تفاوت بین آنها و هرکس دیگری این است که آنها کمی کوچکتر هستند.
آمبر و ترنت جانستون، از بارنسویل، واقع در ایالت جورجیا، و 5 فرزندشان، بزرگترین خانواده کوتوله های آکوندروپلاسیا در جهان با نوعی از کوتولگی هستند که اندام هایشان را تحت تاثیر قرار داده است.

 *****************************************************************************

خواهرها الیزابت و آنا، ترنت پدر و آمبر مادر، برادر و خواهر جونا و اما، و آلکس از کره جنوبی.

درست هفت کوتوله: از چپ، الیزاب فرزند اصلی، آنا از سیبری، جونا، آمبر مادر، ترنت پدر، آلکس از کره جنوبی و اما از چین.

آنها لقب “زندگی واقعی هفت کوتوله” را به خودشان داده اند و اندازه خودشان را قبول کرده اند و می گویند که تلاش می کنند تا بچه هایشان را در جهانی که برای آنها ساخته نشده بزرگ کنند.
باربارا والترز در برنامه امشب ABC’s 20/20صحبت می کند؛ جانستون ها توضیح می دهند که چرا قصد دارند تلاش کنند تا همه چیز برای 5 فرزندشان عادی و نرمال به نظر برسد.
با اینکه قدشان بیشتر از 1.21 متر نیست، به جای آنکه فضای خانه را با سایز خودشان تطبیق دهند، بچه هایشان را تشویق می کنند تا از موانع رد شوند؛ برای مثال، برای آنکه دستشان به قفسه برسد از چارپایه تاشو و برای کلید برق از میله استفاده کنند.
تقریبا 4 سال می شد که ترنت و آمبر همدیگر را در انجمن کوتوله ها ملاقات می کردند و 5 ماه بعد از آن ازدواجشان، آمبر باردار شد.
خانواده ترنت هم کوتوله بودند، اما خانواده آمبر قد نرمال داشتند. آنها متوجه شدند که این احتمال وجود دارد فرزند اولشان سایز طبیعی داشته باشد، اما در 31 هفتگی مشخص شد جونا نیز کوتولگی آکوندروپلاسیا دارد.
آنها گفتند که از این موضوع خیلی خوشحال شدند، زیرا بچه ای می خواستند که مثل خودشان باشد.
تولد دومین فرزند بیولوژیکی آنها برای آمبر خیلی سخت بود، از یک طرف قد آن فقط 48 اینچ بود، اما عرضش به 51 اینچ رسیده بود.
هردوی آنها دوست داشتند یک خانواده بزرگ داشته باشند، اما به جای آنکه آمبر خود را با بارداری های متعدد، در معرض خطر قرار دهد، تصمیم گرفتند خانواده خود را با پذیرش نوزادان کوتوله گسترش دهند.

تنوع فرهنگی: بچه های جانستون ترکیبی از آمریکایی، سیبریایی، چینی و کره جنوبی هستند.

خواهران بلوند، آنا و الیزابت، اما خواهر چینی کوچکترشان را بوس می کنند.

 

شوی تلویزیونی اندرسون: از طریق چت، برنامه گفتگوی خبری ترتیب داده شد تا از یک خانواده هفت نفره کوتوله واقعی دعوت بعمل آید.

کوتوله ها اغلب بخاطر تفاوت هایی که با آدم های عادی دارند، برای فرزندخواندگی رها می شوند و در دیگر کشورها نیز با آنها بدرفتاری می شود.
آمبر و ترنت تصمیم گرفتند 3 بچه را از نواحی مختلف جهان به فرزندخواندگی بپدیرند، آنا از سیبری، آلکس از کره جنوبی و اما از چین.
آکوندروپلاسیا چیست؟
آکوندروپلاسیا فرمی از کوتولگی است که در کوتاهی اعضای بدن نمود می کند. اصطلاح آکوندروپلاسیا به معنای واقعی کلمه، “بدون تشکیل غضروف” معنی می دهد. با این حال، مشکل در تشکیل غضروف نیست بلکه در تبدیل آن به استخوان، خصوصا استخوان های بلند بازوها و پاهاست.
همه مردم مبتلا به آکوندروپلاسیا، کوتاه قد هستند. قد متوسط یک مرد بالغ مبتلا به آکوندروپلاسیا 4 فوت و 4 اینچ و زن بالغ 4 فوت و یک اینچ است.
ویژگی های بارز آکوندروپلاسیا شامل یک تنه متوسط، بازوها و پاهای کوتاه به ویژه در قسمت بازو و ران، طیف محدود حرکت در آرنج ها، سر بزرگ و پیشانی برجسته است. آنگشت های آنها معمولا کوتاه است و انگشت حلقه و وسط ممکن است واگرا باشند بطوری که دست آنها ظاهرا سه انگشتی به نظر می رسد. افراد مبتلا به آکوندروپلاسیا عموما از هوش طبیعی برخوردارند.
مشکلات جسمی که مبتلایان به آکوندروپلاسیا عموما با آن درگیر هستند، عبارتند از: کاهش یا توقف ریتم تنفس آنها در دوره های زمانی کوتاه مدت (آپنئا)، چاقی و عفونت های مکرر گوش.
جانستون ها هیچ وام و بدهی ندارند و از سوی دولت نیز برای بزرگ کردن فرزندانشان کمکی دریافت نکرده اند، این عین حقیقت است، اما با این وجود باز هم به آنها به دید انسان های ناتوان نگاه می شود.
در عوض آنها از نظر مالی کاملا به خود متکی هستند.
ترنت گفت: “ما با اهداف خودمان زندگی می کنیم. سعی می کنیم هرکاری را خودمان انجام دهیم.”
آمبر افزود: “من باور دارم که افراد کوتوله از کارافتاده هم وجود دارند. اما خانواده ما اینطور نیست.”
آمبر یک مادر خانه دار است و در فعالیت های مدرسه ای مثل انجمن اولیا و مربیان و پیشاهنگی دختران همکاری دارد.
ترنت در صنایع دستی فعالیت دارد و پدال هایی برای کمک به رانندگی کوتوله ها می سازد. شغل اصلی وی نگهبانی از زمین های یک کالج محلی است.
اگرچه مردم به آنها خیره می شوند، اما جانستون ها سعی می کنند به این چیزها توجه نکنند و به زندگی شان ادامه دهند.
امبر گفت برخی از مردم حتی می ایستند و در خیابان از آنها عکس می گیرند.
برای بچه ها خیلی سخت تر است، چراکه در مدرسه مورد آزار و اذیت بچه ها قرار می گیرند.